Notre histoire

Il y a trois ans et demi, le mardi 4 novembre 2014 à 21h30, c’est le début de l’aventure : mise au monde d’Alicia et Léna. Une grossesse gémellaire normale. Un accouchement qui suit la même lignée. Et pourtant…
Alicia fait des siennes pour rester dans le ventre de maman mais elle finit par montrer la première sa frimousse à 4h16. Léna suit le chemin de sa soeur et vient combler notre bonheur 4 minutes plus tard.

10 jours de vie, premières interrogations

Des pleurs continus, une alimentation longue et difficile, un sommeil très perturbé… Bref, mon instinct maternel reprend le dessus. Il y a un problème.
Que se passe-t-il dans la tête de ma fille ?
Inquiète, commence un long périple de visites auprès de plusieurs pédiatres et hôpitaux pour tenter de comprendre. Jusqu’à cette visite chez le neurologue, qui constate un contact oculaire anormal. Léna enchaîne les examens : IRM, échographie de la fontanelle, EEG.

2 mois de vie, le diagnostic tombe

Le CHU de Reims nous annonce une Encéphalomalacie Multikystique Diffus, dont l’origine, non génétique, reste toujours inconnue et inexpliquée. Concrètement, le cerveau supérieur moteur de Léna est à plus de 50% composé de kystes d’eau, qui ont pris la place de la matière grise de manière irréversible.
Ce qui signifie que, même si ces kystes sont appelés à disparaître avec le temps, ces espaces resteront vides. Léna ne disposera donc que de très peu de connexions neuronales exploitables. De plus, ses nerfs optiques sont touchés, expliquant le contact oculaire anormal détecté par la neurologue.
Les médecins nous expliquent que l’avenir de Léna est complètement incertain et instable. Des déficits moteurs, sensoriels et cognitifs importants sont à prévoir, mais sans aucune précision. Personne ne connaît et n’ose se prononcer sur les évolutions possibles de Léna.
Sera-t-elle capable de voir, marcher, parler, manger, comprendre ?

3 mois de vie, le combat commence

Toute notre famille arrive dans un monde inconnu mais nous allons apprendre et nous adapter ensemble pour un objectif commun : apporter le maximum de confort possible à Léna pour lui permettre d’évoluer. Bref, la rendre heureuse !
Je mets mon ancienne vie entre parenthèses et démarre une nouvelle vie de “maman thérapeute” .
Tout commence par un combat contre les administrations. Un polyhandicap est reconnu à plus de 80 %. Les rendez-vous s’enchaînent : neurologue, gastroentérologue, orthopédie. De plus, Léna a besoin d’une prise en charge paramédicale complète et variée. On commence par des séances de kiné mobilisatrice pour lutter contre une tétraparésie spastique. Au fil du temps, se rajoutent des séances de balnéothérapie, d’ostéopathie, d’orthophonie.

6 mois de vie, Que voit ma fille ?

Je veux en savoir plus. Des tests ophtalmo sont effectués (PEV-ERG). Le médecin est très clair : “Le comportement visuel de votre fille est nul”. Les nerfs optiques reliés au cortex sont extrêmement perturbés par son activité cérébrale anormale. Seules des stimulations pourront améliorer sa vision.

2 ans de vie, première opération

Des pleurs toujours présents, un inconfort généralisé, un sentiment d’impuissance de plus en plus difficile à gérer. Les courbes de croissance de Léna sont irrégulières. A force de discussions, le corps médical incite vivement à une lourde décision : la pose d’une gastrostomie, qui lui permettrait d’être alimentée la nuit par une pompe et des poches de nutriments favorables à sa croissance.

2 ans de vie + 2 jours, le sourire de Léna

Les pleurs inexpliqués laissent place à ces sourires tant attendus et inespérés. Quel plaisir d’apercevoir ses dents pour la première fois ! Léna a maintenant un régime alimentaire complet lui permettant d’être plus réceptive aux différentes activités proposées. A la maison ou en séance paramédicale, tout le monde découvre une nouvelle Léna.

2 ans et demi de vie, découverte du Neurofeedback dynamique

Ce sourire donne envie d’aller encore plus loin. J’entends parler de cette nouvelle pratique de médecine douce qui permettrait à Léna de multiplier ses connexions neuronales et ainsi d’améliorer ses facultés motrices.
Je multiple les recherches et contacts autour de cette technique. Pleine d’espoir, c’est décidé, le Neurofeedback Dynamique fera partie de son environnement paramédical. Je prends rendez-vous chez une praticienne à Paris et me lance dans l’aventure avec Léna, à raison d’une séance par semaine.
Au fil des séances, le sommeil de Léna se régule. Léna est plus paisible, réceptive, énergique. Je découvre chez elle des expressions corporelles jusqu’alors inconnues. Je prends conscience que la clé de ses progrès est dans ses neurones.
Pour des résultats optimals, cette technique nécessite fréquence, régularité et sérieux. 2 à 3 séances par semaine sont préconisées. Au vu de la gravité des lésions cérébrales laissées par les kystes, le Neurofeedback Dynamique devra accompagner Léna tout au long de sa vie.
La séance coûte 55 euros (non remboursés) et la praticienne la plus proche se touve à 100 kms de la maison…

3 ans de vie, sauter le cap !

Les progrès constatés m’amènent à une seule et unique conclusion : il faut faire impérativement l’acquisition de l’équipement.
Mais l’investissement financier est de taille : l’équipement coûte 12000 euros !

Rejoignez-nous dans cette aventure, Léna a besoin de vous…